मेरे लिए ख़राब देखभाल क्यों है?

मेव बूथबी-ओ’नील के अंतिम दिन थे कष्टकारी. 27 वर्षीय महिला पूरे दिन बिस्तर पर ही रहती थी, खाना चबाने में असमर्थ थी और अब उठ-बैठ भी नहीं पाती थी – वह मायलजिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस या एमई से गंभीर रूप से बीमार थी, और परिणामस्वरूप गंभीर रूप से कुपोषित थी।

उसकी मौत ने प्रेरित किया है एक कोरोनर से चेतावनी जब तक चीजें नहीं बदलतीं, अन्य लोग भी इसी तरह मर सकते हैं। कोरोनर ने निष्कर्ष निकाला कि गंभीर एमई वाले लोगों की देखभाल “अस्तित्वहीन” है।

अपनी मृत्यु से पहले के महीनों के दौरान तीन अलग-अलग मौकों पर अस्पताल में भर्ती होने के बाद मेव की घर पर ही मृत्यु हो गई।

इस त्रासदी ने उसके जैसे लोगों की दुर्दशा को उजागर किया है, जिन्हें लगता है कि उनके पास जाने के लिए कोई जगह नहीं है।

52 वर्षीय निकोल छह साल से गंभीर एमई से पीड़ित हैं, जिसे क्रोनिक थकान सिंड्रोम भी कहा जाता है। वह अपना अधिकांश समय रोशनी बंद और खिड़कियों पर काले पर्दों के साथ बिस्तर पर बिताती है।

वह कहती हैं, “मेरे दिन का परिणाम यह होता है कि मैं अपने बिस्तर पर लेटे हुए अपनी आँखें ढक लेती हूँ और कुछ भी नहीं करती हूँ।”

वह आगे कहती हैं, “रोशनी के कारण सचमुच गंभीर सिरदर्द होता है और इससे मुझे उल्टी भी हो सकती है।” ध्वनियाँ उसे उबकाई भी देती हैं।

निकोल की 30 वर्षीय बेटी ने अपनी मां की देखभाल के लिए काम छोड़ दिया है – कुछ ऐसा जो निकोल को दिल तोड़ने वाला लगता है, हालांकि उसकी बेटी यह काम तत्परता से करती है।

एमई एसोसिएशन के फेसबुक पेज पर एमई देखभाल के बारे में लोगों के अनुभव पूछने के बाद निकोल ने हमसे बात की।

दानदाताओं का कहना है कि वहाँ हैं मेरे साथ कम से कम 240,000 लोग यूके में रह रहे हैं, हालांकि सटीक आंकड़े बता पाना कठिन है। चैरिटी एमई रिसर्च यूके के अनुसार, इनमें से लगभग चार में से एक व्यक्ति को गंभीर या बहुत गंभीर एमई है।

यह एक जटिल, दीर्घकालिक स्थिति है जो शरीर के हर हिस्से को प्रभावित कर सकती है और इसका निदान करना मुश्किल है। ME हर किसी को अलग तरह से प्रभावित करता है और इसके कारणों की अभी भी जांच की जा रही है।

गंभीर ME वाले लोग लगातार दर्द हो सकता है, स्पर्श और प्रकाश के प्रति अतिसंवेदनशीलता हो सकती है, अत्यधिक कमजोरी महसूस हो सकती है और कभी-कभी बोलने या निगलने में कठिनाई हो सकती है। ऐसे कई अलग-अलग लक्षण हैं जो रोजमर्रा की जिंदगी में महत्वपूर्ण व्यवधान पैदा करते हैं।

निकोल के लिए सबसे बड़ी चिंता भोजन है। पिछले दो वर्षों में उसने 120 पाउंड (54 किग्रा) वजन कम किया है।

वह बताती हैं, “अगर मैं खाने की कोशिश करती हूं तो मेरा शरीर काम करना बंद कर देता है – मुझे पहले खाना थूकना पड़ता है क्योंकि मैं इसे चबाने के लिए बहुत थक जाती हूं।”

निकोल के जीपी ने उसे एक पोषण विशेषज्ञ के पास भेजा है लेकिन वह लगभग एक साल से इंतजार कर रही है।

उसे बताया गया है कि वह विशेषज्ञ एमई देखभाल के लिए गलत क्षेत्र में रहती है।

मेव की मौत की जांच के दौरान, कोरोनर डेबोरा आर्चर उन्होंने कहा कि यह उनके लिए स्पष्ट हो गया कि गंभीर एमई वाले रोगियों के लिए इंग्लैंड में कोई विशेषज्ञ अस्पताल या धर्मशाला, बिस्तर, वार्ड या अन्य स्वास्थ्य देखभाल प्रावधान नहीं थे।

चैरिटी एमई एसोसिएशन के डॉ. चार्ल्स शेफर्ड कहते हैं, ”गंभीर एमई से पीड़ित निन्यानबे प्रतिशत लोग घर पर हैं और रिश्तेदारों द्वारा उनकी देखभाल की जा रही है – बिस्तर पर पड़े हैं, संचार सीमित है और कुपोषण का खतरा है।”

“जीपी वास्तव में यह जानने के लिए संघर्ष करते हैं कि क्या करना है।”

एक्शन फॉर एमई की मुख्य कार्यकारी सोन्या चौधरी कहती हैं, ”अस्पताल इसके लिए तैयार ही नहीं किए गए हैं।”

“अस्पताल में जाना शरीर के लिए एक बड़ा अपमान या आघात है और इस बात की समझ की कमी है कि क्या आवश्यक है।”

एमई एसोसिएशन यह देखने के लिए ऑडिट की मांग कर रहा है कि एनएचएस कितना अनुशंसित देखभाल प्रदान कर रहा है, जैसा कि नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर केयर एंड हेल्थकेयर एक्सीलेंस (एनआईसीई) के मार्गदर्शन में निर्धारित किया गया है।

उनके दिशानिर्देश कहते हैं कि एमई वाले वयस्कों को एक विशेषज्ञ टीम के पास भेजा जाना चाहिए ताकि देखभाल और सहायता योजना विकसित की जा सके।

जिन लोगों से हमने बात की उन्होंने कहा कि ऐसा हमेशा नहीं होता है.

लैन्डैफ की बैरोनेस फिनले उस समिति की उपाध्यक्ष थीं जिन्होंने एमई देखभाल पर दिशानिर्देश तैयार किए, लेकिन उन्होंने व्यक्तिगत क्षमता में हमसे बात की। उन्होंने कहा कि लोगों के लिए कुछ समर्थन है लेकिन यह “बहुत ख़राब” है।

“और कठिनाई यह है कि जीपी शायद यह नहीं जानते कि क्या उपलब्ध है – वे भी काम में व्यस्त हैं और उन्हें सभी स्थितियों के बारे में जानने की आवश्यकता है।”

उन्होंने कहा कि स्थानीय आबादी की सभी स्वास्थ्य आवश्यकताओं को पूरा करना एक चुनौती है।

कुछ लोगों को यात्रा करना कठिन लगता है, जिससे केंद्रीय स्थान पर विशेषज्ञ केंद्र बनाना कठिन हो जाता है।

बैरोनेस फिनेले ने स्वीकार किया कि गंभीर एमई से पीड़ित लोगों के लिए अस्पताल के वार्डों में समय बिताना मुश्किल है क्योंकि वे “शांत, शांतिपूर्ण स्थान नहीं हैं”।

“यह जटिल है – आपके पास ऐसे चिकित्सक हैं जो पहले से ही अपने घुटनों पर हैं। और एनएचएस संपत्ति खराब स्थिति में है।

“आपको जो मिला है उसमें से सर्वश्रेष्ठ बनाना होगा।”

एमई से पीड़ित बहुत से लोग एनएचएस के दबाव को पहचानते हैं – वे कहते हैं कि जिस चीज़ को समझना कम आसान है, वह है कुछ स्वास्थ्य देखभाल कर्मचारियों का रवैया, जिनका वे सामना करते हैं।

42 वर्षीय खलील खबीरी का कहना है कि उनका एमई “पिछले दो वर्षों में वास्तव में खराब हो गया है” इस हद तक कि उन्हें संपत्ति नवीकरण का काम छोड़ना पड़ा।

वह कहते हैं, ”मेरा शरीर मुझे कुछ भी करने की इजाजत नहीं देता था और अंत में मैंने ग्राहकों को निराश कर दिया।”

वह कहते हैं, उनका पहला जीपी बहुत सहायक था और उन्हें निदान मिला, लेकिन एक अन्य जीपी ने उन्हें बताया कि यह सब “उनके दिमाग में था”। उन्हें टॉकिंग थैरेपी और डिप्रेशन के बारे में भी जानकारी दी गई।

खलील कहते हैं, ”मैं मानता हूं कि यह एक निराशाजनक बीमारी है, लेकिन यह अवसाद नहीं है।”

गंभीर एमई से पीड़ित एक अन्य व्यक्ति, जो अपना नाम नहीं बताना चाहती, ने कहा कि जब वह कुछ साल पहले अस्पताल गई थी तो उसे तिरस्कार का सामना करना पड़ा था।

वह कहती है कि डॉक्टर ने उससे कहा कि वे कुछ नहीं कर सकते और उसे अपना समय बर्बाद करना बंद कर देना चाहिए।

वह कहती हैं कि अब उनके पास एक सहायक जीपी है जो स्वीकार करता है कि वे एमई के बारे में बहुत कुछ नहीं जानते हैं, लेकिन कम से कम उसकी स्थिति पर विश्वास करते हैं।

वह कहती हैं कि बहुत से लोग अतीत में अटके हुए हैं, उनका मानना ​​है कि स्थिति पूरी तरह से मनोवैज्ञानिक है।

“यह कलंक है कि हम सभी आलसी हैं और हमें बस अपने आप को स्वस्थ करने के लिए व्यायाम करने की आवश्यकता है जिसने हमें वह सहायता प्राप्त करना बंद कर दिया है जिसकी हमें आवश्यकता है।”

चैरिटी संस्थाओं का कहना है कि डॉक्टरों का दिमाग धीरे-धीरे इस बात को पहचानने के लिए बदल रहा है कि एमई एक वास्तविक चिकित्सीय स्थिति है, लेकिन अभी भी एक लंबा रास्ता तय करना बाकी है।

एक्शन फ़ॉर एमई की सोन्या चौधरी कहती हैं, “मेडिकल प्रशिक्षण की कमी है,” मेव के मामले में कोरोनर ने भी यही बात दोहराई।

मेव की मौत की जांच के दौरान कोरोनर ने कहा कि यह स्पष्ट हो गया कि एमई पर डॉक्टरों के लिए और इसका इलाज कैसे किया जाए, इसके लिए बेहद सीमित प्रशिक्षण था।

कोरोनर की रिपोर्ट में एमई के कारणों पर शोध और नए उपचारों के विकास के लिए धन की कमी पर भी प्रकाश डाला गया।

मेरे लिए कोई इलाज नहीं है, हालाँकि कुछ उपचार स्थिति के कुछ पहलुओं को प्रबंधित करने में मदद कर सकते हैं। ऐसा कोई एक परीक्षण नहीं है जो मेरा निदान कर सके।

बैरोनेस फिनले का कहना है कि अधिक शोध की “अत्यधिक आवश्यकता” है।

वर्तमान में हो रहे एक अध्ययन में एडिनबर्ग विश्वविद्यालय में प्रोफेसर क्रिस पोंटिंग की टीम शामिल है, जहां शोधकर्ता इस स्थिति के आनुवंशिकी पर गौर कर रहे हैं।

यूके में एमई से पीड़ित लगभग 18,000 लोगों ने विश्लेषण के लिए डीएनए नमूने दिए हैं।

प्रोफेसर पोंटिंग कहते हैं, “हमें उम्मीद है कि नतीजे हमें बता सकेंगे कि इतने सारे लोगों के लिए क्या गलत हो रहा है।”

यह संकेत देगा कि अनुसंधान को आगे कहाँ जाना चाहिए।

यदि, उदाहरण के लिए, आनुवंशिकी सुझाव देती है कि प्रतिरक्षा प्रणाली शामिल है तो प्रतिरक्षाविज्ञानी की एक पूरी सेना जो अन्य बीमारियों पर काम कर रही है, को बोर्ड पर लाया जा सकता है।

इसका मतलब है कि वे “इस क्रूर और विनाशकारी बीमारी के लिए” जल्दी से नई दवा उपचार खोजने की कोशिश कर सकते हैं।

लेकिन प्रोफ़ेसर पोंटिंग मानते हैं कि कोई भी एक शोध परियोजना सभी के लिए सही इलाज नहीं ढूंढ सकती।

“ब्रिटेन में एमई से पीड़ित लोगों के लिए अनुसंधान और नैदानिक ​​​​अभ्यास में बड़े पैमाने पर बदलाव की आवश्यकता होगी ताकि अन्य बीमारियों से पीड़ित अधिकांश लोगों का उसी तरह इलाज किया जा सके।

“उन्हें भुला दिया गया, नज़रअंदाज़ किया गया और त्याग दिया गया।”

मेव के पिता सीन ओ’नील ने पहले कहा है मेव की मृत्यु के बाद से तीन वर्षों में “अब तक बहुत कम बदलाव हुआ है”।

उन्होंने कहा, “उम्मीद है कि कोरोनर कुछ ऐसी चिंगारी भड़काएगा जो बदलाव को आगे बढ़ाएगा।”

एनएचएस इंग्लैंड का कहना है कि एमई के बारे में समझ और जागरूकता बढ़ाने और यह सुनिश्चित करने के लिए कि मरीजों और उनके परिवारों की बात सुनी जाए, स्वास्थ्य सेवा और पूरे समाज में सुधार की आवश्यकता है।

स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल विभाग का कहना है कि वह प्रभावित सभी लोगों के लिए देखभाल और सहायता में सुधार करने के लिए प्रतिबद्ध है, और अनुसंधान निधि को बढ़ावा देने और एमई वाले लोगों के दृष्टिकोण और जीवन में सुधार करने के लिए इस सर्दी में एक योजना प्रकाशित करने का इरादा रखता है।

एक प्रवक्ता ने कहा: “इस दुखद मामले में हमारी गहरी संवेदनाएं मेव के परिवार और दोस्तों के साथ हैं। प्रत्येक रोगी अपनी स्थिति को समझने और उच्चतम मानक के अनुसार इलाज करने का हकदार है, और यह एक रोगी के दरार में गिरने का दिल दहला देने वाला उदाहरण है।

“मेव और उसके परिवार को स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के साथ-साथ बीमारी से लड़ने के लिए मजबूर होना पड़ा, जिसने बार-बार उसे गलत समझा और खारिज कर दिया।”

मदद की ज़रूरत है? यदि आप इस कहानी से प्रभावित हुए हैं बीबीसी एक्शन लाइन वेब पेज इसमें उन संगठनों की सूची है जो सहायता और सलाह प्रदान करने के लिए तैयार हैं।