एक बार स्वस्थ, स्वतंत्र महिला के दो भाई -बहन जो एक दुर्लभ रूप से मर गए मनोभ्रंश केवल 31 पर प्रतिस्पर्धा करके उसकी स्मृति को सम्मानित किया है लंदन मैराथन।
जेम्मा इलिंगवर्थ, से मैनचेस्टर2021 में 28 पर पोस्टीरियर कॉर्टिकल शोष (पीसीए) का निदान किया गया था।
मनोभ्रंश का दुर्लभ रूप मस्तिष्क के कुछ हिस्सों को दृश्य और स्थानिक सूचना प्रसंस्करण के लिए जिम्मेदार होता है जो पतित होता है।
उसके निदान के बाद, जेम्मा की स्थिति बिगड़ गई, उसे उसकी स्वतंत्रता को लूटने और खाने, निगलने, बोलने और चलने जैसे बुनियादी कार्यों को प्रभावित करना। पिछले साल 27 नवंबर को, उसकी मृत्यु हो गई, 31 वर्ष की आयु।
ठीक पांच महीने बाद, उसके भाई -बहन बेन इलिंगवर्थ, 34, 29 वर्षीय जेस इलिंगवर्थ, और 32 वर्षीय जेम्मा के सबसे अच्छे दोस्त रूथ पोलिट, नेशनल ब्रेन अपील और दुर्लभ मनोभ्रंश समर्थन (आरडीएस) के लिए पैसे जुटाने के लिए लंदन मैराथन ने भाग लिया।
बेन और जेस ने जेम्मा को बचपन से “डिट्स” के रूप में वर्णित किया, जैसे कि उसकी दृष्टि, समन्वय, दिशा की भावना और समय बताने की क्षमता जैसे सरल कार्यों से जूझ रहे थे, लेकिन कहा कि इन विशेषताओं ने उसके स्वास्थ्य के बारे में चिंता नहीं बढ़ाई।
लॉकडाउन के दौरान जेम्मा की कठिनाइयाँ खराब हो गईं जब वह घर पर अपनी स्क्रीन को देखने या संसाधित करने में असमर्थ हो गई, जिससे वह काम करने से रोकने के लिए प्रेरित हो गया। उसने न्यूरोलॉजिकल परीक्षणों की एक श्रृंखला पूरी की, जिसके कारण उसका मनोभ्रंश निदान हुआ।
बेन ने कहा, “वह पूरी तरह से समझ नहीं पा रही थी कि क्या चल रहा है, और उसने सोचा कि वह एक सामान्य जीवन जी सकती है, लेकिन वह नहीं कर सकती … इससे पहले कि हम यह जानते, वह बिना रुके नहीं रह सकती।”
“एक बार जब वह निदान था, तो यह वास्तव में केवल एक तरह से जाने वाला था। हमें नहीं पता था कि यह जल्दी होने जा रहा था।
“जेम्मा ने अपने जीवन के पहले 27 वर्षों के लिए एक सामान्य जीवन जीया। और अब वह चली गई है।”
सुसी इलिंगवर्थ, जेम्मा की मम्मी, ने कहा: “निधन पूरी तरह से दिल तोड़ने वाला था।”
जेस ने कहा: “यह पूरी दुनिया में सबसे क्रूर बीमारी है।”
बीमार होने से पहले, जेम्मा एक स्वस्थ, स्वतंत्र जीवन जीती थी। उसने लीड्स कॉलेज ऑफ आर्ट में अध्ययन किया और लंदन मेट्रोपॉलिटन यूनिवर्सिटीफिर में काम किया न्यू यॉर्क और लंदन।
जेम्मा चला गया मैनचेस्टर अपने परिवार के करीब रहने के लिए, शुरू में स्वतंत्र रूप से रह रहे थे, लेकिन उन्हें अपने माता -पिता से समर्थन के बढ़ते स्तर की आवश्यकता शुरू हुई।
जेस ने कहा: “शायद हम इनकार में थोड़े से थे, मैं वास्तव में नहीं जानता, लेकिन यह हमारे दिमाग में कभी नहीं था कि वह वास्तव में बीमार थी। यह सिर्फ इतना था कि उसे थोड़ा और समर्थन की आवश्यकता थी।
“यह सोचने के लिए पर्याप्त बताने वाले संकेत नहीं थे कि उसे इतनी भयावह बीमारी थी।”
2020 में, जेम्मा एक बीमा कंपनी के लिए काम कर रही थी, लेकिन जब लॉकडाउन लागू किया गया था, तो वह घर से काम करने के लिए संघर्ष करती थी क्योंकि उसे स्क्रीन पर जानकारी देखने और संसाधित करने में समस्या थी।
क्योंकि पीसीए मस्तिष्क से आंखों तक संदेश को प्रभावित करता है, जेस ने कहा कि जेम्मा का उसकी दृष्टि के साथ संघर्ष को चश्मे के साथ तय नहीं किया जा सकता है।
जेम्मा को चिंता और अवसाद के लिए दिसंबर 2020 में काम बंद कर दिया गया था, लेकिन अंततः उसकी दृष्टि और मनोदशा से जूझने के कारण काम करना बंद कर देना पड़ा।
उसने काम करना बंद कर दिया, लेकिन घर से दूर रहकर अपने फ्लैटमेट और माता -पिता से समर्थन के बढ़ते स्तर की आवश्यकता थी।
उन्होंने नियमित रूप से जेम्मा पर जाँच की, शॉवर और कुकर को बंद करने सहित कार्यों के साथ मदद करने के लिए और उसके कपड़े सही तरीके से बंद हो गए, और वह अक्सर समर्थन के लिए दिन में 20 बार अपनी मम्मी को फोन करती थी।
सूसी ने कहा, “यह सब सूक्ष्म होना था क्योंकि मैं चाहता था कि जब तक यह सुरक्षित था, तब तक उसे स्वतंत्रता मिलती थी।”
जेम्मा घर चली गई जब वह अब रोजमर्रा के कार्यों को पूरा नहीं कर सकती थी, जिसमें मोटर और संज्ञानात्मक कौशल की आवश्यकता होती है, जिसमें बेड शीट बदलना, कपड़े पहनना और समय पर नियुक्तियों पर पहुंचना शामिल है।
अप्रैल 2021 में, जेम्मा के पास एक मस्तिष्क स्कैन था, जिसे बेन ने कहा “दुर्भाग्य से पुष्टि की गई कि उसके मस्तिष्क के साथ काफी कुछ गलत था”, जो डॉक्टरों ने पहले सोचा था कि एक ट्यूमर था।
जेम्मा को संदर्भित किया गया था यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन (यूसीएल) आगे मस्तिष्क स्कैन, संज्ञानात्मक और स्पाइनल द्रव परीक्षण के लिए अस्पताल।
मनोभ्रंश के सामान्य प्रारंभिक लक्षण
एन एच एस
विभिन्न प्रकार के मनोभ्रंश लोगों को अलग तरह से प्रभावित कर सकते हैं, और हर कोई अपने तरीके से लक्षणों का अनुभव करेगा।
कुछ सामान्य शुरुआती लक्षणों में शामिल हैं:
- स्मृति हानि
- मुश्किल से ध्यान दे
- परिचित दैनिक कार्यों को करना मुश्किल है, जैसे कि खरीदारी करते समय सही बदलाव पर भ्रमित होना
- बातचीत का पालन करने या सही शब्द खोजने के लिए संघर्ष करना
- समय और स्थान के बारे में भ्रमित होना
- मूड में परिवर्तन
28 वर्ष की आयु में, जेम्मा को नवंबर 2021 में पीसीए का पता चला था।
जेस ने कहा कि परिवार निदान से “तबाह” था, लेकिन जेम्मा “परमानंद” थी क्योंकि उसने सोचा था कि “वे जानते हैं कि मेरे साथ क्या गलत है, हम इसे ठीक कर सकते हैं”।
जेस्म ने कहा, “यह नहीं जानता था कि इसका वास्तव में क्या मतलब है, लेकिन यह स्पष्ट रूप से भेस में एक आशीर्वाद था”, जेस ने कहा।
2021 में उसके निदान के बाद, जेम्मा की स्थिति धीरे -धीरे खराब हो गई, और उसकी बीमारी उसके जीवन के हर पहलू को प्रभावित करने के लिए आई।
उसने धीरे -धीरे स्वतंत्र रूप से काम करने की अपनी क्षमता खो दी, जिसमें खुद को खिलाना, निगलना, बोलना और चलना शामिल था क्योंकि उसकी बीमारी बिगड़ गई थी।
जेम्मा कभी भी अस्पताल में नहीं रही और उसके परिवार द्वारा घर पर देखभाल की गई।
बेन ने कहा: “बहुत अंत तक, उसके कुछ हिस्से थे जो उस तरह के बने हुए थे … आपके पास बहुत मुश्किल घंटे हो सकते हैं, लेकिन आप अभी भी उससे बाहर एक हंसी प्राप्त कर सकते हैं।
“वह एक दुष्ट भावना का एक सा था जो निश्चित रूप से दूर नहीं गया।”
पिछले साल 27 नवंबर को घर पर अपने परिवार से घिरे जेम्मा की मृत्यु हो गई।
टीम ने लंदन मैराथन के लिए साइन अप किया, जबकि जेम्मा अभी भी जीवित थी, और जून 2023 में एक प्रायोजित वॉक सहित अन्य चैरिटी फंडर्स को पूरा किया, जिसमें नेशनल ब्रेन अपील के लिए £ 28,000 जुटाए।
मैराथन को चलाकर, बेन ने कहा: “हम आरडीएस के लिए उतना ही पैसा जुटाने की कोशिश कर रहे हैं ताकि वे कोशिश कर सकें और इस तरह के सामान को फिर से होने से रोक सकें।
“वे हमारे जैसे परिवारों के आसपास अपनी बाहें डाल सकते हैं। वे जेम्मा को ठीक नहीं कर सकते थे, लेकिन उन्होंने हमें इसे सबसे अच्छे तरीके से नेविगेट करने में मदद की।”
बेन ने अपनी बहन के साथ दौड़ने और पाठ्यक्रम के आसपास के दोस्तों और परिवार को “भावनात्मक” के रूप में देखने के अनुभव का वर्णन किया।
जेस ने कहा कि अंतिम लक्ष्य “जेम्मा के लिए करो, उसे गर्व करो”।
हालांकि टीम को अलग -अलग शुरुआती लहरों पर रखा गया था, लेकिन वे मैराथन से मिलकर एक साथ मिलकर काम कर रहे थे, जो अब तक आरडीएस के लिए £ 19,000 से अधिक बढ़ा रहा था।
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